Día Nacional del Paciente Anticoagulado marcado por los derechos en la campaña: “Mis derechos lo primero”
Cada 18 de noviembre las organizaciones de pacientes anticoagulados conmemoran el Día Nacional del Paciente Anticoagulado para dar visibilidad a las necesidades sanitarias y sociales de las personas que toman anticoagulantes en España. Asociaciones como AGIAC, APAM y ASANAR entre otras, llevan a cabo actividades y jornadas entorno a las patologías, tratamientos y cuidado de los pacientes anticoagulados, podéis ver una relación de las actividades haciendo clic aquí.
FEASAN (Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados), este año, lleva a cabo una campaña bajo el lema: “Mis derechos lo primero” aludiendo a la necesidad de cumplir principios fundamentales del propio Sistema Nacional de Salud, como es la calidad y equidad asistencial.
FEASAN plantea unas preguntas acerca de los derechos y da respuesta a la situación, a su vez, propone en su campaña una solución para cada pregunta. A continuación relacionamos las cuestiones planteadas en su campaña.
1 Financiación.
La financiación pública de los anticoagulantes de Acción Directa (ACOD) no está cubierta para los pacientes que han sufrido una trombosis venosa profunda o una embolia pulmonar, a pesar de que ser medicamentos que han demostrado su eficacia y seguridad para ese tipo de indicación. La única alternativa para estos pacientes son los anticoagulantes Antivitamina K (AVK), y en caso de no funcionar, no existe alternativa que no sea que el paciente lo pague de su bolsillo.
FEASAN propone incluir la financiación de los ACOD para los pacientes con enfermedad. tromboembólica venosa.
2 Acceso a los anticoagulantes de Acción Directa (ACOD).
El acceso a los anticoagulantes de acción directa está sujeto a un visado de inspección que dependiendo del lugar en el que se encuentre el paciente, tendrá mayores o menores restricciones. Por lo que unos pacientes accederán fácilmente y otros no tanto. Una de esas restricciones es el profesional que podrá emitir ese visado e iniciar el tratamiento. En Asturias, La Rioja, Castilla La Mancha y Canarias el médico de familia no podrá hacerlo, aunque en el resto de comunidades autónomas sí. Las Administraciones Sanitarias autonómicas actúan irresponsablemente introduciendo desigualdades entre unos pacientes y otros.
FEASAN propone eliminar el visado de inspección para garantizar el acceso igualitario.
3 Autocontrol a través de coagulómetros portátiles.
El sistema de Autocontrol a través de coagulómetros portátiles para pacientes anticoagulados con AVK no forma parte de la Cartera de Servicios del SNS a pesar de disponer de la suficiente evidencia de su seguridad y coste-eficacia y aportar mayor autonomía al paciente. Algunas comunidades autónomas lo han introducido de forma limitada lo que conlleva desigualdades entre pacientes de unas comunidades y otras. En ocasiones esas desigualdades se producen entre pacientes que residen en una provincia u otra. Por último, el agravio comparativo con otros grupos de pacientes, que pueden autocontrolar su tratamiento a través de sistemas similares, es obvio.
FEASAN propone introducir el Autocontrol TAO dentro de la Cartera de Servicios Básicos del SNS.
4 La seguridad del paciente no está garantizada.
El control del INR de los pacientes anticoagulados con AVK es deficiente. Los datos de múltiples estudios así lo demuestran. Más de la mitad de los pacientes no consiguen un control adecuado, lo que significa que la seguridad del paciente no está garantizada.
FEASAN propone potenciar la formación continuada de profesionales sanitarios y facilitar la prescripción de los ACOD para los pacientes candidatos.
5 Derecho del paciente a ser informados.
Cualquier paciente tiene derecho a ser informado sobre su salud y las opciones terapéuticas disponibles y a participar en la toma de decisiones sobre su enfermedad. En anticoagulación, este derecho es especialmente importante. Muchos pacientes anticoagulados se muestran pasivos ante el cuidado de su salud pero otros no reciben información suficiente sobre el tratamiento que van a iniciar, lo que les hace más vulnerables a complicaciones.
FEASAN propone impulsar un protocolo de información unificado a implementar al inicio del tratamiento, con recordatorios cada 3 meses.
Valencia: Jornada Conmemorativa del Día Nacional del Paciente Anticoagulado “MIS DERECHOS, LO PRIMERO”.
El próximo 19 de Noviembre de 2019 en el Salón de actos del Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia, tendrá lugar la Jornada Conmemorativa del Día Nacional del Paciente Anticoagulado, organizada por la Asociación Valenciana de Pacientes Anticoagulados y Portadores de Válvulas Cardíacas y que llevará por título “MIS DERECHOS, LO PRIMERO”.
A continuación os damos detalles del programa:
Programa
10:30 horas
Café de Bienvenida.
11:00 horas
Bienvenida y acto inaugural.
A cargo de D. Jaime Giner.
Presidente de MICOF y de la Dra. Dña. Ma Ángeles Fernández, Vicepresidenta de AVAC.
11:20 horas
Anticoagulación y enfermedades del corazón.
A cargo del Dr. D. Lorenzo Fácila.
Cardiólogo y Presidente de la Sociedad Valenciana de Cardiología.
11:50 horas
Proyecto TAOFAR.
A cargo de la Dra. Dña. Blanca Navarro.
Facultativo Especialista de Hematología de la Unidad de Anticoagulación del Hospital Clínico de Valencia.
12:20 horas
Anticoagulación en ETV (Enfermedad Tromboembólica Venosa).
A cargo de la Dra. Dña. Ana Peiró. Médico de urgencias del Hospital de Lliria.
Miembro del Grupo Nacional de ETV de CENES.
12:50 horas
La figura de la Trabajadora Social en apoyo al paciente.
A cargo del Dña. Amparo Benacloch.
Trabajadora Social en COCEMFE Valencia.
13:20 horas
Cierre de la jornada.
Día 19 de Noviembre de 2019
Lugar: Salón de actos del Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia.
Datos de contacto de AVAC:
Teléfono: +34 963 525 577
Email: avac@anticoagulados.org
Horario de atención:
Martes de 10:00 a 13:00
Miercoles de 10:10 a 13:00
Jueves de 10:00 a 13:00
Horario de la trabajadora social:
Miercoles de 10:00 a 13:00
Jueves de 10:00 a 13:00
Evento en Zaragoza: ASANAR celebrará la VIII Jornada la anticoagulación en el siglo XXI
ASANAR (Asociación de Anticoagulados de Aragón), nace motivada por la inquietud de un grupo de personas que tomamos anticoagulantes orales por conocer la realidad del tratamiento y mejorar la atención que se presta a los pacientes anticoagulados.
El próximo día 13 de Noviembre de 2019, a las 17:00 horas, se celebrará la VIII Jornada la anticoagulación en el siglo XXI en el Centro Joaquín Roncal C/. San Braulio, nº 5-7.(Zaragoza)
PROGRAMA
17:00- 17:10 PRESENTACIÓN
Dra. Pilar Giraldo Castellano
Presidenta de la Fundación para el Estudio de la Hematología y Hemoterapia de Aragón (FEHHA)
Grupo de Estudio de Enfermedad de Gaucher y Neoplasias Hematológicas del IIS Aragón
D. Javier Moreno Piquero
Presidente de la Asociación de Anticoagulados de Aragón (ASANAR)
Dra. Esther Franco García
Moderadora. Secretaria de FEHHA. Hematóloga. Hospital Nuestra Señora de Gracia.
17:15-17:45
FACTORES DE RIESGO QUE PREDISPONEN A LA TROMBOSIS
Dra. Bárbara Menéndez Jándula
Hematóloga. Hospital Universitario Miguel Servet.
17:50-18:20
ADHERENCIA Y CONTROL DE LA MEDICACIÓN: INTERVENCIÓN DEL FARMACÉUTICO
D. Ramón Jordán Alva
Presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza.
18:25-19:00
CÓMO PREVENIR LAS ENFERMEDADES CARDIOVASCULARES MEDIANTE UNA ALIMENTACIÓN SALUDABLE
Dña. Ana Mª Mateos Lardiés
Farmacéutica Comunitaria. Especialista en nutrición y dietética. Vocal de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Farmacia Familiar y Comunitaria (SEFAC).
Evento en Gipuzkoa: DI NO AL ICTUS (23/11/2019), jornada organizada por AGIAC Asociación Gipuzkoana de Anticoagulados
AGIAC organiza la jornada “DI NO AL ICTUS”, con la realización de esta jornada se abordarán, de forma constructiva, todas aquellas problemáticas y dificultades que las personas anticoaguladas viven en el día a día.
Se ofrece un espacio para dar respuestas y soluciones a cuestiones específicas, en el que tratar directamente con los y las profesionales de distintas áreas, sobre sus diversas situaciones y sintomatologías, y un espacio donde se puedan conocer a personas que padecen situaciones patológicas similares e iguales, dando lugar al intercambio de conocimientos y experiencias.
Fecha y hora: Sábado 23 de Noviembre de 2019 a las 9:30 horas.
Lugar: Palacio de Congresos Kursaal. C/ Zurriola Hiribidea, 1, Donostia, (Gipuzkoa).
Para inscripciones, contacte al teléfono 659 536 574 o envíe un correo electrónico a jornadaanticoagulado2019@agiac.org
Programa:
Mañana:
9.30 h: Recepción y entrega de acreditaciones
10.00-10.30 h:
- Inauguración del evento a cargo del Ilmo. Sr. Alcalde Eneko Goia
- Presentación del programa a cargo del actor y escritor Oscar Terol
10.30-12.00 horas: Talleres prácticos PRIMER TURNO
TALLER:
Comer de forma saludable, y disfrutando, siendo una persona anticoagulada.
- Dra. Goenaga, médico de familia y experta en nutrición.
- D. Xabier Gutierrez, cocinero y escritor.
TALLER:
Aprende a hacer una R.C.P. (Reanimación Cardio Pulmonar)
- Dra. Tayda Alvariño, médico intensivista
TALLER:
Afrontar la vida como persona anticoagulada: adquisición de recursos y habilidades personales.
Cómo acompañar a una persona anticoagulada
- Dña. Pilar Quintana, psicóloga colaboradora de AGIAC.
TALLER:
Aprende a “Autocontrolarte”.
Dña. Arantza Murguiondo, enfermera colaboradora de AGIAC
12.00–12:30 h:
Pausa Café dinamizada por el grupo de baile Donostia Lindy Hop
12:30–14:00 h: Talleres Prácticos SEGUNDO TURNO
Tarde:
17.00–19.30 h:
Mesa Redonda: “ICTUS: ANTES, DURANTE Y DESPUÉS”
- Dr. Rotaeche,médico de familia del C.S de Altza, Osakidetza.
- Dra. Martinez, neuróloga y responsable de la Unidad del Ictus del Hospital Universitario de Donostia, Osakidetza
- Dra. Del Bosque, cardióloga del Hospital Universitario de Donostia, Osakidetza.
Moderadora: Dra. Edurne Uranga, médico colaboradora de AGIAC
19.30-19.50 h: Intervención del Grupo Tik-Kliak
19.50-20.00 h: Clausura por parte de representante Institucional “Sonrisas para sanar”
Para inscripciones, contacte al teléfono 659 536 574 o enviando un correo electrónico a jornadaanticoagulado2019@agiac.org
La importancia de las las asociaciones de pacientes anticoagulados.
En la actualidad, las asociaciones de pacientes anticoagulados cumplen una función de gran transcendencia, especialmente, de patologías cardíacas, de las cuales, la población tiene un escaso conocimiento.
Las asociaciones de pacientes anticoagulados tienen la misión de ayudar al pacientes en asesorar y orientar a pacientes con dificultades para la toma de decisiones, alteraciones en el estado de ánimo, problemas de comunicación con los profesionales sanitarios y en el ámbito familiar, laboral o social; falta de adherencia terapéutica, dificultades para incorporar estilos de vida saludables, etc.
Cumplen un sinfín de objetivos pedagógicos y sociales a través de sus eventos, campañas y actividades.
El profesional sanitario puede dar información médica sobre la enfermedad, pero, en la práctica, es muy reducida respecto al impacto de ésta en la vida de los pacientes. Las asociaciones de pacientes anticoagulados pueden ser de gran ayuda, ya que una de sus funciones primordiales es dar información de la enfermedad desde su perspectiva, así como ofrecer información, soporte y apoyo al paciente y sus familias.
Por otra parte, la participación activa de los pacientes en los proyectos que impulsan las asociaciones de pacientes anticoagulados, ponen en marcha acciones que para que las autoridades sanitarias avancen.
Es de gran ayuda el conocimiento del paciente sobre su enfermedad, lo que se denomina “Paciente Experto”. Los programas de “Paciente Experto” que promueven las asociaciones de pacientes anticoagulados quieren promover el rol del paciente como el principal responsable del autocontrol de su tratamiento con anticoagulantes (TAO), logrando la adquisición de las competencias necesarias para gestionarlo.
Las asociaciones de pacientes anticoagulados son fundamentales para incorporar estilos de vida saludables y conseguir una mejor calidad de vida, siempre en colaboración con los profesionales sanitarios. Es una iniciativa multidisciplinaria basada en la colaboración entre pacientes y profesionales sanitarios y el trabajo de equipo.
Por último, las asociaciones de pacientes anticoagulados pueden ayudar a captar fondos para la investigación a través de diferentes actos e iniciativas.
Haga clic aquí para acceder al lista de asociaciones de pacientes anticoagulados en España.
III JORNADA SOBRE ANTICOAGULACIÓN E ICTUS (AGIAC) serán el 23 de Noviembre de 2019
El próximo 23 de Noviembre se celebrará la III JORNADA SOBRE ANTICOAGULACIÓN E ICTUS organizadas por la Asociación Gipuzkoana de Anticoagulados AGIAC. El evento se celebrará en el Auditorio KURSAAL (Donostia – San Sebastián)
A continuación os presentamos el programa del evento:
MAÑANA:
9.30 h: Recepción y entrega de acreditaciones
10.00 – 10.30 h: Inauguración del evento a cargo del Ilmo. Sr. Alcalde Eneko Goia.
Presentación del programa a cargo del actor y escritor Oscar Terol .
10.30 – 12.00 h: Talleres prácticos PRIMER TURNO .
TALLER 1 Comer de forma saludable, y disfrutando, siendo una persona anticoagulada.
Dra. Goenaga, médico de familia y experta en nutrición.
D. Xabier Gutierrez, cocinero y escritor.
TALLER 2 Aprende a hacer una R.C.P (Reanimación Cardio Pulmonar) • Dra. Tayda Albariño, médico intensivista. Unidad del Ictus del Hospital Universitario de Donostia.
TALLER 3 Afrontar la vida como persona anticoagulada: adquisición de recursos y habilidades personales. Cómo acompañar a una persona anticoagulada.
Dña. Pilar Quintana, psicóloga colaboradora de AGIAC.
Deportista (Por determinar).
TALLER 4 Mide tu riesgo cardiovascular y Aprende a “Autocontrolarte”
Dña. Arantza Murguiondo, enfermera colaboradora de AGIAC.
12.00 – 12:30 h: Pausa Café dinamizada por el grupo de baile Donostia Lindy Hop.
12:30 – 14:00 h: Talleres Prácticos SEGUNDO TURNO.
TALLER 1 Comer de forma saludable, y disfrutando, siendo una persona anticoagulada.
Dra. Goenaga, médico de familia y experta en nutrición.
D. Xabier Gutierrez, cocinero y escritor.
TALLER 2 Aprende a hacer una R.C.P (Reanimación Cardio Pulmonar).
Dra. Tayda Albarillo, médico intensivista. Unidad del Ictus del Hospital Universitario de Donostia.
TALLER 3 Afrontar la vida como persona anticoagulada: adquisición de recursos y habilidades personales. Cómo acompañar a una persona anticoagulada.
Dña. Pilar Quintana, psicóloga colaboradora de AGIAC.
Deportista (Por determinar).
TALLER 4 Mide tu riesgo cardiovascular y Aprende a “Autocontrolarte”.
Dña. Arantza Murguiondo, enfermera colaboradora de AGIAC.
TARDE:
17.00-19.30 h: Mesa Redonda “ICTUS: ANTES, DURANTE Y DESPUÉS”
-
- Dr. Rotaetxe, médico de familia del C.S de Altza, Osakidetza.
- Dra. Martinez, neuróloga de la Unidad del Ictus del Hospital Universitario de Donostia, Osakidetza.
- Dra. Del Bosque, cardióloga del Hospital Universitario de Donostia, Osakidetza.
Moderadora: Dña. Edurne Uranga, médico colaboradora de AGIAC.
19.30-19.50 h: Intervención del grupo AlgaraKlown “Sonrisas para sanar”
19.50-20.00 h: Clausura por parte de representante Institucional
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