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Autocontrol del Sintrom® en niños, proyecto pionero del Hospital Vall d’Hebron en Barcelona

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El Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron

El Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, ha sido el primer centro del Estado en implantar el autocontrol del Sintrom® en niños, este proyecto pionero e impulsado en colaboración con Roche Diagnostics, supone un antes y un después para que los pequeños y sus familias puedan seguir el plan de medicación en casa, sin necesidad de visitar el Hospital.

Se trata de una iniciativa impulsada conjuntamente por el Servicio de Cardiología Pediátrica y la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Servicio de Hematología.

Se trata de pacientes intervenidos del corazón que llevan válvulas mecánicas o que sufren otras patologías que hacen necesario tomar medicamentos anticoagulantes.

El proyecto es una iniciativa de la Dra. Dimpna Calila Albert, cardióloga del Servicio de Cardiología Pediátrica y coordinadora médica de trasplante infantil, y la jefa de la Unidad de Hemostasia y Trombosis, Dra. Amparo Santamaría. Y ha sido posible gracias a la colaboración de la empresa Roche Diagnostics, que ha facilitado todo el material necesario.

La iniciativa, muy similar a otras aplicadas en el control de los niveles de glucemia en niños diabéticos, se puso en marcha el pasado mes de marzo y que se promociona a través de los canales de televisión TV3 y TV8, ya ha superado la primera fase, con una veintena de familias formadas. En este período se les ha educado en la utilización del material y las tablas necesarias para la dosificación de la medicación. Se trata de jornadas de formación de 2 o 3 horas. Cuando ya conocen las pautas necesarias, se certifica que los padres y las madres son expertos y se puede empezar el tratamiento en casa, siempre bajo supervisión y con un teléfono de contacto para cualquier contingencia. A la par, se ha seguido un proceso de educación entre el personal médico y de enfermería.

En nuestro país cada día más familias con pacientes anticoagulados se suman al autocontrol del tratamiento pero en Francia y Alemania se ha demostrado que el autocontrol de la medicación anticoagulante es la mejor vía para mantener a los pacientes en el blanco terapéutico, es decir, dentro del rango ideal de anticoagulante. Este hecho ayuda a la reducción de la posibilidad de trombosis o sangrado, ya que permite ajustar la dosis necesaria en cada momento. En el caso de los menores, hay que añadir la dificultad que significan los cambios morfológicos que viven durante la etapa de crecimiento, hecho que obliga a hacer un seguimiento constante en el hospital. Gracias a esta iniciativa, se evita esta molestia y se mejora la calidad de vida de los pacientes, ya que se consigue un mejor control, que limita el riesgo de formación de trombos o de sangrados. De hecho, se constata una disminución de las visitas a urgencias y de los ingresos hospitalarios. Como explica la Dra. Santamaría “el coste-beneficio neto” de la iniciativa “no presenta ninguna duda”.

Fundación Menudos Corazones, los más pequeños también sufren cardiopatías.

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Hoy queremos destacar el trabajo de la Fundación Menudos Corazones, que desde hace casi 10 años atiende a cientos de niños y familiares cada año llevando a cabo una lucha constante con las cardiopatías infantiles.

Las cardiopatías más graves requieren sucesivas intervenciones acompañadas de largas hospitalizaciones, así como revisiones periódicas, que se prolongan en ocasiones hasta que los afectados son adultos.

ir a Menudos Corazones, tiene implantados, por un lado, una serie de programas asistenciales de los cuales estas familias son los beneficiarios directos y, por otro, unas líneas de actuación dirigidas a conseguir que tengan una vida lo más normalizada posible.

mas info en : menudoscorazones.org

Enfermedad de Kawasaki, causas, síntomas y posibles tratamientos

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La enfermedad de Kawasaki es una vasculitis, es decir, una inflamación generalizada de las arterias del organismo. Aparece generalmente en niños menores de cinco años. Inicialmente se presenta como un cuadro febril que no responde a antibióticos. Su complicación más temida es la aparición de aneurismas coronarios, que se da hasta en el 20% de casos si no se administra el tratamiento adecuado.

Descripción

Aunque es una enfermedad rara (90 de cada 100.000 niños en Japón, que es la zona del mundo donde es más frecuente), es una de las principales causas de enfermedad cardiaca adquirida en niños en los países desarrollados.

La mayoría de los casos ocurren en bebés y menores de cinco años de edad. Rara vez se ve en niños mayores de 8 años.

Causas

Se desconoce la causa de la enfermedad de Kawasaki, pero se sospecha que puede haber un componente genético que condiciona una reacción inmunológica excesiva después de una infección por un agente que no se conoce, probablemente un virus.

Síntomas

La fiebre dura más de 5 días y se presenta con alguno de los siguientes síntomas: sarpullido, nódulos linfáticos inflamados, ojos enrojecidos y/o labios, garganta y lengua inflamados. El sarpullido suele presentarse en el torso del paciente y, a veces, se descaman las manos y los dedos. Puede haber además irritabilidad, dolores articulares, dolor abdominal, ictericia, etc.

En algunos casos puede asociarse a inflamación del músculo cardíaco (miopericarditis). Su complicación más característica es la aparición de dilatación (aneurismas) de las arterias del corazón (arterias coronarias).

Los aneurismas coronarios se clasifican en función de su tamaño y pueden desaparecer o persistir una vez resuelto el cuadro febril. Cuando mayor es su tamaño más raro es que desaparezcan. Con el tiempo también pueden aparecer estenosis (obstrucciones) de las arterias coronarias, que pueden a su vez complicarse y producir un infarto agudo de miocardio.

Diagnóstico

El diagnóstico se establece cuando hay fiebre de 5 o más días y una de las manifestaciones ya mencionadas: conjuntivitis bilateral, cambios de la mucosa de la boca o lengua, anomalías en los miembros como eritema en palmas, plantas, edema de las manos o piernas o descamación, ganglios cervicales o enrojecimiento cutáneo.

Las alteraciones en las arterias coronarias pueden detectarse mediante la realización de una ecocardiografía. Si los aneurismas persisten una vez resuelto el cuadro febril, puede ser necesaria la realización de electrocardiogramas, ecocardiogramas, ergometrías e incluso cateterismos cardíacos, de forma periódica, para evaluar la evolución de los aneurismas coronarios.

Tratamiento

El tratamiento inicial consistente en aspirina e inmunoglobulinas a dosis altas, ha disminuido la incidencia de aneurismas coronarios a un 5%.

Los pacientes que desarrollan aneurismas múltiples gigantes pueden requerir anticoagulación.

Pronóstico

La complicación que determina el pronóstico es el aneurisma arterial coronario. Aproximadamente 1-2% de los pacientes mueren de la enfermedad y sus complicaciones.