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Día Nacional del Paciente Anticoagulado marcado por los derechos en la campaña: “Mis derechos lo primero”

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Cada 18 de noviembre las organizaciones de pacientes anticoagulados conmemoran el Día Nacional del Paciente Anticoagulado para dar visibilidad a las necesidades sanitarias y sociales de las personas que toman anticoagulantes en España. Asociaciones como AGIAC, APAM y ASANAR entre otras, llevan a cabo actividades y jornadas entorno a las patologías, tratamientos y cuidado de los pacientes anticoagulados, podéis ver una relación de las actividades haciendo clic aquí.

FEASAN (Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados), este año, lleva a cabo una campaña bajo el lema: “Mis derechos lo primero” aludiendo a la necesidad de cumplir principios fundamentales del propio Sistema Nacional de Salud, como es la calidad y equidad asistencial.

FEASAN plantea unas preguntas acerca de los derechos y da respuesta a la situación, a su vez, propone en su campaña una solución para cada pregunta. A continuación relacionamos las cuestiones planteadas en su campaña.

1 Financiación.

La financiación pública de los anticoagulantes de Acción Directa (ACOD) no está cubierta para los pacientes que han sufrido una trombosis venosa profunda o una embolia pulmonar, a pesar de que ser medicamentos que han demostrado su eficacia y seguridad para ese tipo de indicación. La única alternativa para estos pacientes son los anticoagulantes Antivitamina K (AVK), y en caso de no funcionar, no existe alternativa que no sea que el paciente lo pague de su bolsillo.

FEASAN propone incluir la financiación de los ACOD para los pacientes con enfermedad. tromboembólica venosa.

2 Acceso a los anticoagulantes de Acción Directa (ACOD).

El acceso a los anticoagulantes de acción directa está sujeto a un visado de inspección que dependiendo del lugar en el que se encuentre el paciente, tendrá mayores o menores restricciones. Por lo que unos pacientes accederán fácilmente y otros no tanto. Una de esas restricciones es el profesional que podrá emitir ese visado e iniciar el tratamiento. En Asturias, La Rioja, Castilla La Mancha y Canarias el médico de familia no podrá hacerlo, aunque en el resto de comunidades autónomas sí. Las Administraciones Sanitarias autonómicas actúan irresponsablemente introduciendo desigualdades entre unos pacientes y otros.

FEASAN propone eliminar el visado de inspección para garantizar el acceso igualitario.

3 Autocontrol a través de coagulómetros portátiles.

El sistema de Autocontrol a través de coagulómetros portátiles para pacientes anticoagulados con AVK no forma parte de la Cartera de Servicios del SNS a pesar de disponer de la suficiente evidencia de su seguridad y coste-eficacia y aportar mayor autonomía al paciente. Algunas comunidades autónomas lo han introducido de forma limitada lo que conlleva desigualdades entre pacientes de unas comunidades y otras. En ocasiones esas desigualdades se producen entre pacientes que residen en una provincia u otra. Por último, el agravio comparativo con otros grupos de pacientes, que pueden autocontrolar su tratamiento a través de sistemas similares, es obvio.

FEASAN propone introducir el Autocontrol TAO dentro de la Cartera de Servicios Básicos del SNS.

4 La seguridad del paciente no está garantizada.

El control del INR de los pacientes anticoagulados con AVK es deficiente. Los datos de múltiples estudios así lo demuestran. Más de la mitad de los pacientes no consiguen un control adecuado, lo que significa que la seguridad del paciente no está garantizada.

FEASAN propone potenciar la formación continuada de profesionales sanitarios y facilitar la prescripción de los ACOD para los pacientes candidatos.

5 Derecho del paciente a ser informados.

Cualquier paciente tiene derecho a ser informado sobre su salud y las opciones terapéuticas disponibles y a participar en la toma de decisiones sobre su enfermedad. En anticoagulación, este derecho es especialmente importante. Muchos pacientes anticoagulados se muestran pasivos ante el cuidado de su salud pero otros no reciben información suficiente sobre el tratamiento que van a iniciar, lo que les hace más vulnerables a complicaciones.

FEASAN propone impulsar un protocolo de información unificado a implementar al inicio del tratamiento, con recordatorios cada 3 meses.

Evento en Gipuzkoa: DI NO AL ICTUS (23/11/2019), jornada organizada por AGIAC Asociación Gipuzkoana de Anticoagulados

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AGIAC organiza la jornada “DI NO AL ICTUS”, con la realización de esta jornada se abordarán, de forma constructiva, todas aquellas problemáticas y dificultades que las personas anticoaguladas viven en el día a día.

Se ofrece un espacio para dar respuestas y soluciones a cuestiones específicas, en el que tratar directamente con los y las profesionales de distintas áreas, sobre sus diversas situaciones y sintomatologías, y un espacio donde se puedan conocer a personas que padecen situaciones patológicas similares e iguales, dando lugar al intercambio de conocimientos y experiencias.

Fecha y hora: Sábado 23 de Noviembre de 2019 a las 9:30 horas.

Lugar: Palacio de Congresos Kursaal. C/ Zurriola Hiribidea, 1, Donostia, (Gipuzkoa).

Para inscripciones, contacte al teléfono 659 536 574 o envíe un correo electrónico a jornadaanticoagulado2019@agiac.org

Programa:

Mañana:

9.30 h: Recepción y entrega de acreditaciones

10.00-10.30 h:

  • Inauguración del evento a cargo del Ilmo. Sr. Alcalde Eneko Goia
  • Presentación del programa a cargo del actor y escritor Oscar Terol

10.30-12.00 horas: Talleres prácticos PRIMER TURNO

TALLER:
Comer de forma saludable, y disfrutando, siendo una persona anticoagulada.

  • Dra. Goenaga, médico de familia y experta en nutrición.
  • D. Xabier Gutierrez, cocinero y escritor.

TALLER:
Aprende a hacer una R.C.P. (Reanimación Cardio Pulmonar)

  • Dra. Tayda Alvariño, médico intensivista

TALLER:
Afrontar la vida como persona anticoagulada: adquisición de recursos y habilidades personales.
Cómo acompañar a una persona anticoagulada

  • Dña. Pilar Quintana, psicóloga colaboradora de AGIAC.

TALLER:
Aprende a “Autocontrolarte”.

Dña. Arantza Murguiondo, enfermera colaboradora de AGIAC

12.00–12:30 h:
Pausa Café dinamizada por el grupo de baile Donostia Lindy Hop

12:30–14:00 h: Talleres Prácticos SEGUNDO TURNO

Tarde:

17.00–19.30 h:
Mesa Redonda: “ICTUS: ANTES, DURANTE Y DESPUÉS”

  • Dr. Rotaeche,médico de familia del C.S de Altza, Osakidetza.
  • Dra. Martinez, neuróloga y responsable de la Unidad del Ictus del Hospital Universitario de Donostia, Osakidetza
  • Dra. Del Bosque, cardióloga del Hospital Universitario de Donostia, Osakidetza.

Moderadora: Dra. Edurne Uranga, médico colaboradora de AGIAC

19.30-19.50 h: Intervención del Grupo Tik-Kliak
19.50-20.00 h: Clausura por parte de representante Institucional “Sonrisas para sanar”

Para inscripciones, contacte al teléfono 659 536 574 o enviando un correo electrónico a jornadaanticoagulado2019@agiac.org

III JORNADA SOBRE ANTICOAGULACIÓN E ICTUS (AGIAC) serán el 23 de Noviembre de 2019

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El próximo 23 de Noviembre se celebrará la III JORNADA SOBRE ANTICOAGULACIÓN E ICTUS organizadas por la Asociación Gipuzkoana de Anticoagulados AGIAC. El evento se celebrará en el Auditorio KURSAAL (Donostia – San Sebastián)

A continuación os presentamos el programa del evento:

MAÑANA:

9.30 h: Recepción y entrega de acreditaciones

10.00 – 10.30 h: Inauguración del evento a cargo del Ilmo. Sr. Alcalde Eneko Goia.
Presentación del programa a cargo del actor y escritor Oscar Terol .

10.30 – 12.00 h: Talleres prácticos PRIMER TURNO .

TALLER 1 Comer de forma saludable, y disfrutando, siendo una persona anticoagulada.
Dra. Goenaga, médico de familia y experta en nutrición.
D. Xabier Gutierrez, cocinero y escritor.

TALLER 2 Aprende a hacer una R.C.P (Reanimación Cardio Pulmonar) • Dra. Tayda Albariño, médico intensivista. Unidad del Ictus del Hospital Universitario de Donostia.

TALLER 3 Afrontar la vida como persona anticoagulada: adquisición de recursos y habilidades personales. Cómo acompañar a una persona anticoagulada.
Dña. Pilar Quintana, psicóloga colaboradora de AGIAC.
Deportista (Por determinar).

TALLER 4 Mide tu riesgo cardiovascular y Aprende a “Autocontrolarte”
Dña. Arantza Murguiondo, enfermera colaboradora de AGIAC.

12.00 – 12:30 h: Pausa Café dinamizada por el grupo de baile Donostia Lindy Hop.

12:30 – 14:00 h: Talleres Prácticos SEGUNDO TURNO.

TALLER 1 Comer de forma saludable, y disfrutando, siendo una persona anticoagulada.
Dra. Goenaga, médico de familia y experta en nutrición.
D. Xabier Gutierrez, cocinero y escritor.

TALLER 2 Aprende a hacer una R.C.P (Reanimación Cardio Pulmonar).
Dra. Tayda Albarillo, médico intensivista. Unidad del Ictus del Hospital Universitario de Donostia.

TALLER 3 Afrontar la vida como persona anticoagulada: adquisición de recursos y habilidades personales. Cómo acompañar a una persona anticoagulada.
Dña. Pilar Quintana, psicóloga colaboradora de AGIAC.
Deportista (Por determinar).

TALLER 4 Mide tu riesgo cardiovascular y Aprende a “Autocontrolarte”.
Dña. Arantza Murguiondo, enfermera colaboradora de AGIAC.

TARDE:

17.00-19.30 h: Mesa Redonda “ICTUS: ANTES, DURANTE Y DESPUÉS”

    • Dr. Rotaetxe, médico de familia del C.S de Altza, Osakidetza.
    • Dra. Martinez, neuróloga de la Unidad del Ictus del Hospital Universitario de Donostia, Osakidetza.
    • Dra. Del Bosque, cardióloga del Hospital Universitario de Donostia, Osakidetza.

Moderadora: Dña. Edurne Uranga, médico colaboradora de AGIAC.

19.30-19.50 h: Intervención del grupo AlgaraKlown “Sonrisas para sanar”
19.50-20.00 h: Clausura por parte de representante Institucional

Autocontrol en la anticoagulación crónica, una posibilidad real

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¿Sabías que, existe la posibilidad de que los pacientes en tratamiento crónico anticoagulante oral (TAO) realicen ellos mismos el control y ajuste de dosis con garantía de resultado?

La Fundación del Colegio Oficial de Médicos de Gipuzkoa organizó el pasado 21 de Noviembre una charla donde la Dra. Tayda Alvariño ofreció una ponencia de unos 20-30 minutos, más 10 minutos de experiencias de un paciente en Autocontrol y resto del tiempo sirvió para preguntas de los asistentes.

Una escuela de pacientes para resolver dudas en anticoagulación

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La Unidad de Terapia Antitrombótica del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz-Grupo Quironsalud ha organizado, en colaboración con la Asociación Madrileña de Pacientes Anticoagulados y Cardiovasculares, la I Escuela de Pacientes Anticoagulados.

El acto contó con charlas informativas y testimonios de pacientes en tratamiento anticoagulante, además de un taller donde pacientes y estudiantes de la Escuela de Enfermería de la Fundación Jiménez Díaz realizaron su propio control de anticoagulación.

“Desde el Servicio de Hematología, hemos querido impulsar esta iniciativa para acompañar y formar a nuestros pacientes en tratamiento con ACODs, dándoles unas directrices claras en cuanto a su seguimiento”, explica la doctora Pilar Llamas, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.

Por otro lado, los pacientes dentro del programa de autocontrol de los fármacos antagonistas de la vitamina K, realizan una “Automedida del INR”, es decir, miden sus niveles de coagulación y dosifican su medicación de forma autónoma, en general, sin la supervisión de un experto, tras un formación prèvia.

En este contexto, según expone Pilar Llamas, “Aprovechando las facilidades que ofrece el Portal del Paciente, la Fundación Jiménez Díaz lleva a cabo un programa de telecontrol en el cual el paciente puede medir su propio INR, sin dejar de contar con la asistencia y el control por parte de un médico”.

“El circuito empieza en la consulta de anticoagulación donde el médico hematólogo valora si el paciente puede entrar en el programa. A continuación, en una consulta con enfermería, se informa al usuario en qué consiste para proceder, en posteriores visitas, a la formación en la técnica de automedida del INR. El hematólogo revisa en todo momento los resultados y se encarga del seguimiento del paciente, con el que mantiene contacto continuo”.

El objetivo de este programa, concluye, “Es mejorar el nivel de anticoagulación, así como la calidad de vida de los pacientes en tratamiento con antagonistas de la vitamina K”. Durante la jornada también se abordó el rol fundamental de la enfermería en este tipo de tratamientos, tal y como explicó María Jarana, enfermera de Hemato-Oncología de la Fundación Jiménez Díaz.

FEASAN insta a las autoridades a incorporar el autocontrol entre otras peticiones

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La Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados ( Feasan ) ha lanzado, con motivo del Día Nacional del Paciente Anticoagulado, una campaña informativa bajo el lema ‘Tómatelo en serio‘, con el fin de informar sobre la medicación, sus efectos y sus riesgos. Por un lado, sobre la forma en la que hay que tomar el anticoagulante (cada día a la misma hora).

Y para transmitir todos estos mensajes, desde Feasan han querido destacar la labor de los profesionales sanitarios, que se tienen que ” asegurar que los pacientes disponen de toda la información necesaria ” para que puedan participar de forma activa ” en la toma de decisiones de su salud “.

Aprovechando el lanzamiento de esta campaña, Feasan ha instado a las administraciones sanitarias a acabar con las desigualdades en el acceso a los nuevos tratamientos, incorporar el autocontrol domiciliario como método de control eficaz y mejorar el control de los pacientes. ” Aunque la ley exige que el paciente reciba el mejor tratamiento disponible, en anticoagulación eso no se cumple en demasiados casos y lo peor es que muchos pacientes viven ajenos a ello.

Asimismo, han solicitado que los anticoagulantes de acción directa, que también están indicados para el tratamiento de la enfermedad tromboembólica venosa ( ETV ), “sean financiados por el SNS” ( actualmente su coste debe asumirlo el paciente si se lo receta su hematólogo ), ya que, dicen, “existe un grupo de pacientes para los que son la mejor opción terapéutica para garantizarles un buen control”.

También han pedido incluir el sistema de autocontrol del tratamiento anticoagulante oral en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, porque, opinan, ” es un método coste – efectivo que aporta seguridad y autonomía al paciente “

Se acerca el 18 de Noviembre, Día del paciente Anticoagulado, #Tómateloenserio

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Como cada noviembre, se acerca el Día Nacional del Paciente Anticoagulado,. Año tras año las asociaciones de pacientes relacionados con la anticoagulación y FEASAN , celebran el Día Nacional del Paciente Anticoagulado, el 18 de Noviembre.

Éstas entidades conmemoran este día con gran entusiasmo y responsabilidad, preparando un gran abanico de actividades para todo tipo de públicos (jornadas, mesas informativas, desayunos saludables, conferencias, actos lúdico-festivos, etc.).

Durante los días cercanos al 18 de Noviembre se celebrarán diversas de estas actividades diulgativas para pacientes y cuidadores, actividades que informaremos en nuestro blog para que todos y todas estéis informados y acudáis a las actividades que se lleven a cabo en vuestra localidad.